Lotgenotencontact

Als je hoort dat je kanker hebt, staat je wereld op zijn kop. Zo ook bij Femke Riel. Toen ze enkele dagen na haar diagnose gespannen in de wachtkamer van het St. Antonius Ziekenhuis plaatsnam voor de uitslag van de MRI-scan, zat daar Hester, ‘een stralende vrouw met een mutsje op’. ‘Ze had zo’n positieve uitstraling, maar ik wist meteen: zij heeft het ook.’ Oncologisch chirurg Dr. Doeksen bracht de dames met elkaar in contact en zo werden zij buddy’s voor elkaar gedurende het behandeltraject en daarna. Die ontmoeting is het begin van de oprichting van het Buddyhuis, voor steun na de diagnose (borst)kanker.

Het Buddyhuis brengt patiënten bij wie (borst)kanker is geconstateerd één op één met elkaar in contact. Het Buddyhuis beoogt de kwaliteit van leven en het psychosociale welzijn van (ex)kankerpatiënten te verbeteren. Daarnaast kan Het Buddyhuis kostenbesparend zijn voor de zorg, omdat buddy’s mogelijk minder behoefte hebben aan contact met professionals.

CORE VALUES

Wij geloven dat het digitaal maken van het Buddyhuis een grote bijdrage heeft in het faciliteren van meer sociaal (lotgenoten)contact. Hiermee proberen wij iedereen, ook de ziekere patiënten die gebonden zijn aan huis, een kans te bieden om het sociale isolement, dat veroorzaakt kan worden door de ziekte, en in deze tijd verergerd wordt door de COVID-19 maatregelen, te verkleinen. Patiënten die zich opgeven bij het Buddyhuis, hebben zelf de regie: zij kiezen zelf een Buddy uit op vooraf opgegeven matchingscriteria (bijv. leeftijd, type ziekte of behandeling, kinderen), en bepalen zelf hoe zij het contact invullen met hun Buddy. Sommigen hebben eenmalig contact, anderen bellen dagelijks of spreken fysiek af. Het contact met (een of meerdere) Buddy’s kan de patiënt het gevoel geven er niet alleen voor te staan, zich gesteund te voelen, of om een positieve kijk op het leven te houden ondanks de ziekte.

Doel en behoefte

In de huidige COVID-19 tijd was het niet mogelijk elkaar fysiek te ontmoeten. Wel geven vele Buddy’s en patiënten aan dat er grote behoefte is aan een alternatieve manier om contact te maken en te hebben met buddy’s. Onder de buddy’s is er ook feedback gevraagd n.a.v. enkele Webinars die zijn georganiseerd. Niet alleen steeg het aantal deelnemers per Webinar per keer flink, ook gaven alle deelnemers in hun feedback zonder enige uitzondering aan dat de aandacht die uitgaat naar digitale bijeenkomsten enorm gewaardeerd werd en inspeelde op hun huidige vragen en behoeften. Daarnaast toonde een recente studie onder 1051 (ex)borstkanker patiënten, uitgevoerd vanuit het UMC Utrecht in de regio Utrecht, aan dat (ex) borstkankerpatiënten gemiddeld significant slechter scoorden op emotioneel en sociaal functioneren tijdens de COVID-19 periode, wanneer we dit vergelijken met hun scores voor COVID-19. Ook zijn meer patiënten depressief. Tevens kwam er uit deze studie dat bijna de helft van de patiënten gevoelens van eenzaamheid ervaart. Om antwoord te geven aan de behoeften van de Buddy’s, en om het psychosociale welzijn van (ex) kankerpatiënten te verbeteren, hebben wij samen het Buddyhuis digitaal gemaakt.

Het Digitale Buddyhuis

Het Buddyhuis en Data Science Lab. hebben de handen ineengeslagen om een Buddyhuis app te ontwikkelen, waarin Buddy’s digitaal in contact met elkaar kunnen komen, maar ook om het maken van een buddymatch te vereenvoudigen en het project schaalbaar te maken voor andere patiëntgroepen binnen verschillende ziekenhuizen. De wens van het Buddyhuis is dat deze vorm van zorg voor iedereen die dat nodig heeft landelijk bereikbaar wordt. Op deze manier kunnen Buddy’s toch met elkaar in contact komen. Het Digitale Buddyhuis bestaat uit een App (Apple Store & Google Play Store) en website, voor digitaal buddy-to-buddy contact, intelligente match-making en een informatieplatform.

Digitaal buddy-to-buddy contact

Nieuwe gebruikers kunnen zich via de app met enkel de hoogstnodige persoonsgegevens en een aantal vragen aanmelden. Je kiest als buddy zelf welke informatie er gedeeld wordt met andere buddy’s. Via het platform hebben Buddy’s altijd een-op-een (chat)contact, maar een gebruiker kan wel met verschillende Buddy’s afzonderlijke gesprekken hebben. De chatfunctie is op maat ingebouwd en er wordt geen gebruik gemaakt van bestaande chatdiensten, zoals WhatsApp. Het is zeer belangrijk dat de berichten die worden verzonden beveiligd zijn en alleen door de verzender en ontvanger gelezen kunnen worden. Hierbij zal worden voldaan aan alle relevante (privacy)wetten. Als een gebruiker van het platform zich wil afmelden, worden in principe alle gegevens verwijderd uit de systemen. De gebruiker heeft wel de optie om het Buddyhuis te helpen en geeft dan toestemming om de gegevens geanonimiseerd te bewaren.

Intelligente Match-making

In het verleden werden Buddy’s nog met de hand gekoppeld aan elkaar. Dit gebeurde middels een vragenlijst die Buddy’s bij registratie invullen. Dit kost veel tijd. Dit proces is vervangen door een aantal matchings-regels te vertalen naar een ‘slim’ digitaal alternatief. Met zo’n script kan een nieuwe gebruiker binnen enkele tellen gekoppeld worden aan een passende Buddy, waardoor de gebruiker meteen contact op zou kunnen nemen. De gebruiker geeft aan op welke ‘kenmerken’ de match gemaakt dient te worden.

Langere termijn

Met het digitaal maken van het Buddyhuis, beogen wij lotgenoten contact nog laagdrempeliger te maken. Wij verwachten wij dat het Digitale Buddyhuis uiteindelijk ook kostenbesparend kan zijn voor de gezondheidszorg. Enerzijds omdat patiënten wellicht in een vroegere fase psychosociale ondersteuning kunnen ontvangen, waardoor op langere termijn psychologische problemen voorkomen kunnen worden. Anderzijds, omdat wij verwachten dat patiënten minder behoefte hebben aan extra ondersteuning in de vorm van (telefonisch) contact met bijv. de huisarts, fysiotherapeut of specialist.

Features van de App

  • Registratie/aanmeldformulier
  • Intelligente matchmaking
  • Login en functionaliteit om wachtwoord te resetten
  • Chat functionaliteit
  • Groeps-chat functionaliteit
  • Profielpagina’s van jezelf en van buddy’s bekijken/aanpassen
  • Beheerportaal (beveiligd) om buddy’s te accorderen
  • Pushnotificaties bij nieuwe berichten
  • Toevoegen van Buddy’s middels QR-code
  • Mogelijkheid om een verzoek tot verwijdering van match
  • Continue ontwikkeling conform alle privacy wet- en regelgeving (Privacy by Design)

https://www.buddyhuis.nl/